Chcę zostać dawcą szpiku kostnego...
Zbiór informacji dla osób chcących zostać dawcami szpiku kostnego został przedstawiony w postaci odpowiedzi na najczęściej zadawane pytania. Jeśli podane tu pytania nie wyczerpały twojej ciekawości, zerknij na ostatni wpis, a w razie potrzeby prześlij propozycje pytań na adres e-mailowy Kliniki.
Czy każdy może zostać dawcą?
Są pewne ograniczenia. Przede wszystkim dawca musi być pełnoletni (z oczywistych przyczyn prawnych), jego wiek nie powinien przekraczać 40-50 lat, powinien być zdrowy. Jeżeli kiedykolwiek oddawaliście krew, to bardzo prawdopodobne, że nadajecie się na dawcę. Lista szczegółowych ograniczeń zdrowotnych jest faktycznie bardzo długa, ale większość osób spełnia kryteria.Jedynie przy trznsplantacjach komórek krwiotwórczych od dawców spokrewnionych (rodzeństwa) dopuszczalni są dawcy niepełnoletni, ale w takich przypadkach zgodę na pobranie komórek musi wyrazić sąd.
Dlaczego rejestry preferują młodych dawców?
Wiem, że to bardzo przykre dla wielu osób, ale pieniędzy na badania jest ciągle mało, więc w pierwszej kolejności należy badać tych, którzy w rejestrach będą figurować jeszcze przez wiele lat. Zarejestrowanie osoby np. 50-letniej niesie ryzyko, że za dwa lata, kiedy zajdzie potrzeba pobrania szpiku, nie będzie się ona nadawała do pobrania. Granicę wiekową ustala każdy rejestr. Pamiętaj jednak, że nawet w tym wieku możesz inaczej i znacznie intensywniej pomóc chorym - oddając krew!
Czy Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii zajmuje się rekrutacją dawców?
Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii wykonuje przeszczepienia komórek hematopoetycznych od dawców już zrekrutowanych. Natomiast nie zajmuje się poszukiwaniem i rekrutowaniem dawców. Prowadzimy ściśle działalność leczniczą, a poszukiwanie dawców wymaga innego profilu działalności.
Dlatego prosimy nie zgłaszać się z ofertą zostania dawcą do Kliniki, nazwy i adresy instytucji zajmujących się poszukiwaniem dawców zawiera odpowiedź na sąsiednie pytanie.
Kto wykonuje badania dawców? Gdzie się zgłosić?
Badania dawców przeprowadzane są w Polsce przez kilkanaście instytucji lub organizacji. Niektóre instytucje nie badają dawców, ale pobierają materiał do badań i przesyłają do akredytowanych laboratoriów. Te z kolei współpracują z rejestrami dawców - po przebadaniu antygenów HLA i zaakceptowaniu dawców, są oni wciągani do bazy dawców.
Dokładne informacje można uzyskać w następujących instytucjach:
- Centrum Organizacyjno-Koordynacyjne do Spraw Transplantacji "POLTRANSPLANT"
- Fundacja Przeciwko Leukemii im. Agaty Mróz
- Instytut Hematologii i Transfuzjologii
- Fundacja Urszuli Jaworskiej
- DKMS Polska
- Dolnośląskie Centrum Transplantacji Komórkowych
- Regionalne Centra Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa
- Niektóre szpitale i uczelnie medyczne
Lista ośrodków dobierających dawców może ulegać zmianie. Bieżącą listę oraz dokładną listę centrów krwiodawstwa i krwiolecznictwa wraz z telefonami i adresami internetowymi można znaleźć na stronie POLTRANSPLANT.
Dlaczego fundacje zajmują się poszukiwaniem dawców?
Bardzo wiele osób (zwłaszcza młodych) w Polsce chce zostać dawcą szpiku. Niestety, badania są drogie. I to właśnie koszty najbardziej ograniczają możliwość pozyskiwania dawców. Dlatego przy rejestrach dawców utworzono fundacje, których celem jest znajdowanie środków na badania potencjalnych dawców. To znacznie trudniejsza praca niż badanie dawców! Dlatego, jeżeli z jakichś przyczyn nie możesz zostać dawcą, zawsze możesz wspomóc jedną z fundacji.
Czy, aby zostać dawcą, muszę jechać do jakiegoś ośrodka?
Niekoniecznie. Wiele fundacji i instytucji zajmujących się poszukiwaniem dawców organizuje, w miarę posiadanych środków, akcje w różnych miejscowościach. W trakcie tych akcji badane są duże grupy chętnych. Plany takich akcji wyjazdowych znajdziesz na stronach tych instytucji.
Być może, jeżeli zgromadzisz dużą grupę osób, a jeszcze lepiej, znajdziesz też jakieś fundusze, możesz uzgodnić przeprowadzenie takiej akcji w twojej miejscowości. Pracownicy rejestrów dawców są otwarci na takie inicjatywy. Problemem jest zazwyczaj konieczność zgromadzenia finansów na przebadanie np. 100 lub 200 potencjalnych dawców.
Coraz częściej, dzięki rozwojowi metod laboratoryjnych, badanie można wykonać u siebie w domu - po wypełnieniu formularzy, postępując wg instrukcji, pobiera się wymaz z błony śluzowej jamy ustnej i wszystko razem odsyła się pocztą do rejestru. Dokładne informacje znajdziesz na stronie każdego rejestru.
Który rejestr jest lepszy? Czy warto zgłosić się do kilku naraz?
Wszystkie rejestry wykonują podobne badania i wszystkie wciągają dawców do bazy, która dostępna jest dla wszystkich instytucji poszukujących dawców na świecie. Nie ma więc znaczenia, który rejestr wybierzesz. Efekt zawsze będzie podobny. Ponieważ dysponują różnymi budżetami, różnice dotyczą tempa wykonywania badań.
Jeżeli dojdzie do tego, że masz zostać faktycznym dawcą, to twój rejestr jest odpowiedzialny za zorganizowanie badań i pobranie komórek hematopoetycznych. Tutaj także istnieją różnice w organizacji tych działań. Zależą one nie tylko od rejestru, ale też od miejsca zamieszkania dawcy, czy uzgodnionego ośrodka pobierania komórek hematopoetycznych.
Zadeklarowałem/-am chęć zostania dawcą? Czy już figuruję w rejestrze dawców?
Dawca jest wciągany do rejestru dopiero po wykonaniu badań antygenów HLA - to one, obecne na wszystkich ludzkich komórkach, decydują o zgodności lub niezgodności dawcy i biorcy. Dopóki nie wykonano badania HLA (z krwi lub innego materiału zawierającego komórki dawcy), dopóty nie można wpisać dawcy na listę dostępną do poszukiwania.
Sytuację tę można porównać do systemu krwiodawstwa: nie wystarczą chęci oddania krwi. Dopóki dawca nie zna swojej grupy krwi, dopóty nie jest przydatny w sytuacji pilnego poszukiwania krwiodawców.
Jakie badania zostaną wykonane, kiedy zgłoszę się do instytucji rekrutującej dawców?
Przede wszystkim konieczne będzie wypełnienie formularzy zawierających dane osobowe, podstawowe dane medyczne i dokładne dane kontaktowe. Kandydat musi podpisać deklarację zostania dawcą. Same badania laboratoryjne są wręcz minimalne: może to być pobranie krwi na badanie układu HLA (decydującym o zgodności między dawcą i biorcą) lub pobranie wymazu z błony śluzowej jamy ustnej. Badania są wykonywane nowoczesnymi technikami (są to m. in. badania molekularne) i wymagają bardzo małych ilości materiału.
Kiedy pobiorą ode mnie komórki krwiotwórcze?
Nie wiadomo... Po pierwsze twoja krew musi zostać przebadana, a wynik umieszczony w rejestrze i udostępniony do dopasowania. O ile są fundusze na badania, to ten krok trwa krótko. Pozostaje więc kwestia, czy będzie chory, który będzie potrzebował właśnie twoich komórek?
Jeśli masz popularny układ HLA, który występuje u wielu osób, być może nastąpi to w ciągu kilku najbliższych lat. Ale wówczas podobnych dawców jest prawdopodobnie wielu, więc ośrodek przeszczepowy może wybrać innego dawcę (np. mieszkającego w tym samym kraju).
Jeśli masz rzadki układ HLA, może nikt nie będzie potrzebował takich komórek, bo rzadziej będą zdarzać się chorzy z takim samym układem. Z drugiej strony, jeżeli trzeba znaleźć dawcę dla chorego z rzadkim układem HLA, to taki dawca jest na wagę złota (albo życia dla biorcy).
Czy poznam osobę, dla której będę dawcą?
Polskie, europejskie i amerykańskie prawo określa jednoznacznie, że oddawanie komórek krwiotwórczych jest honorowe i anonimowe. Wszelkie próby poznania tożsamości dawcy przez biorcę oraz tożsamości biorcy przez dawcę są łamaniem prawa. Pobranie komórek krwi lub szpiku odbywa się w innych ośrodkach, aby zapobiec takiemu przypadkowi. Zwykle dawcy są informowani tylko o kraju pochodzenia, wieku i płci biorcy (podobne informacje biorcy uzyskują o dawcy).
Rozumiemy, że miło byłoby spotkać osobę, której uratowało się życie. Niestety, część biorców umiera. Pamiętaj, że mówimy o procedurze będącej często ostatnią deską ratunku dla chorego. Nie chcemy, by dawca miał poczucie, że jego szpik nie nadawał się do transplantacji. Z drugiej strony nie można wykluczyć, że dawca lub jego rodzina wysunie kiedyś wobec biorcy, któremu uratował życie, jakieś roszczenia.
Na marginesie: przedstawiane w mediach spotkania dawców i biorców, chociaż wzruszające i służące dobrej idei, nie są zgodne z prawem. Klinika Pediatrii, Hematologii i Onkologii w Bydgoszczy, w której wykonywane są zarówno pobrania komórek krwiotwórczych, jak i transplantacje, dokłada wszelkich starań, by tego prawa przestrzegać.
Czy mogę zrezygnować z bycia dawcą?
Oczywiście. Nie jest konieczne nawet uzasadnianie tej decyzji. Pamiętaj jednak, że może odbierasz komuś nadzieję na przeżycie, więc nie podejmuj decyzji zbyt pochopnie.
Może się zdarzyć, że zaistnieją istotne przyczyny, które uniemożliwią ci oddawanie komórek krwiotwórczych. To może być np. choroba nowotworowa, zakażenie wirusem zapalenia wątroby lub HIV, choroba z autoagresji lub ciężkie kalectwo po urazie. Warto wówczas skontaktować się z rejestrem, który cię rekrutował, i uzgodnić wycofanie. Lepiej nie zostawiać tego do czasu, kiedy okaże się, że jesteś potrzebny jako dawca - wówczas i tak zostaniesz zdyskwalifikowany z pobrania, a chory oczekujący na przeszczep będzie musiał czekać kolejne tygodnie lub miesiące na badanie następnego dawcy.
W mojej rodzinie jest osoba potrzebująca zgodnego dawcy szpiku. Czy powinienem zgłosić się na badania?
Oczywiście warto! Zawsze może znaleźć się potrzebujący i, jeśli nie jest to twój krewny, może być to inny chory na drugim krańcu świata.
Jakie są szanse, że będziesz dawcą dla swojego krewnego? Tak naprawdę znikome. Nawet wsród rodzeństwa szansa na znalezienie zgodnego dawcy wynosi 25%. Rodzice i dzieci chorego wcale nie są zgodni (tylko 50% ich genów jest zgodne). Im dalej w drzewie genealogicznym, tym mniejsze szanse na zgodność.
Ale bywają wyjątki. W małych społecznościach, w których większość osób ma podobne i "popularne" geny HLA zdarza się, że można znaleźć zgodnego dawcę. Ta społeczność to czasem rodzina, a czasem miejscowość lub region. Specjaliści z laboratoriów typujących geny HLA (pracujący dla każdego z rejestrów dawców) są w stanie ocenić, czy istnieje szansa, że np. wśród dalszej rodziny będzie zgodny dawca.
Chcę dowiedzieć się więcej na temat przeszczepiania komórek krwiotwórczych i przebiegu tej procedury...
Więcej pytań i odpowiedzi na temat idei i przebiegu procedury przeszczepiania komórek hematopoetycznych znajdziesz TUTAJ.